Nancy Romero de la “Fundación Universal Todos Somos Uno”: “Los niños con fibrosis quística en Venezuela requieren sus medicamentos” (+VIDEO)

Hace unos días, nuestra jefa de redacción Jacmibel Rosas, conversó con Nancy Romero de la “Fundación Universal Todos Somos Uno” ( @tsufundacion )  en su live streaming en “Guapas y Apoyadas Internacional” sobre la organización de fines de lucro creada en 2018 para ayudar a los niños que padecen esta enfermedad en Venezuela.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa con consecuencias mortales. Actualmente no existe cura, pero con un diagnóstico oportuno y la aplicación de tratamientos de calidad las condiciones de vida de quienes padecen esta patología mejoran.

Romero explicó que de 5000 niños, solo uno padece fibrosis quística y que al no recibir el medicamento necesario, los pacientes pueden morir. Aunque cada tratamiento puede ser particular, constan de: cefotaxima, ceftozidima, vancomicina, poropenoma, amikacina, salbutanol, omeprazol flixotide, prednisona, tobramicina, levofloxacina, ensoy o pediasure.

La Organización Mundial de la Salud describe que, la enfermedad hereditaria, es provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal.

Para tratar la fibrosis quísticas, los niños y niñas con la enfermedad tienen que verse por al menos cuatro médicos de diferentes áreas como: neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, cardiólogos, dietistas, microbiólogos, psicólogos, enfermedad, asistentes sociales y además contar con el tratamiento que es bastante costoso.

En Venezuela, la política pública no alcanza a este grupo según explicó Romero, por lo que hace 9 años las familias se mantienen en protesta para conseguir lo que es su derecho: medicamentos y condiciones hospitalarias dignas.

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Redacción: Panas en Utah